Kökeninizi, nereden gelip nereye gittiğinizi öğrenmek istiyorsunuz. Bilinmezliklerle dolu aile hikayenizin ticari bir faaliyetin aktörü olmasına az kaldı. Saçınız başınızda, tükürüğünüz şimdilik yerinde dursun… Hikâye bambaşka çünkü…
HABER MERKEZİ – 2000 yılında insanların genetik bilgilere erişimini kolaylaştıran İnsan genomu Projesi tamamlandı. Hemen ardından ticari DNA testlerinin altyapısı hazırlandı. 2007’de artık internetten test siparişi veriliyordu. Bir tükürüğün bedeli 1000 euro’ya kadar çıkmıştı.
Sektörün başında Amerikalı 23andMe şirketi vardı. 2006’da kurulan şirket talebin devasalığı karşısında genetik sağlık analizleri ve atalık kökeni üzerine odaklanmaya başladı hızlıca.
Şirket 2007 yılında Google’dan 3,9 milyon dolar yatırım aldı ve 2010 yılına kadar toplamda yaklaşık 52,6 milyon dolar sermaye topladı.
2007’den itibaren de test fiyatları 999 dolardan 99 dolara, şimdilerde ise 20 dolara kadar indi. Bu strateji, daha fazla kullanıcı çekmek ve geniş bir genetik veri tabanı oluşturmayı amaçlıyordu.
100 MİLYON TÜKÜRÜK BEDELİ 3 MİLYAR DOLARLIK KAZANÇ
Tam o sırada ilginç bir şey oldu: 2013 yılında ABD Gıda ve İlaç Dairesi 23andMe’nin sağlık temelli sonuçlar sunmasını bilimsellik ve güvenilirlik gerekçesiyle geçici olarak yasakladı. Gerçi şirket 2015’te yeniden sahaya döndü ama daha sınırlı sağlık bilgisi sunma izniyle.
2018’de dünya çapında 26 milyon kişi genetik soy ve sağlık testlerine katıldı. 23andMe’nin tekeli de kırılmıştı; Ancestry.com ve MyHeritage gibi şirketler dünya çapında büyük pazar payı elde etti.
2025 yılı itibariyle 100 milyon insan tükürük ve saç kılı gönderdi bu şirketlere.
Başlangıçta “eğlence ve merak” üzerine kurulan bir girişim nasıl oldu da 50 milyar dolarlık bir bütçeye sahip oldu. Sadece soy araştırmaları bu kadar para kazandırabilir miydi?
Köken araştırmasından biyometrik kimliğe uzanan eğlence de böyle büyüdü.
DNA test şirketleri bu hararetli ve bereketli alanı sigorta şirketleriyle paylaşmaya karar verince, hikayênin gerçekliği de ortaya çıkmaya başladı. Bir anlık eğlence korkunç bedeller doğruyordu.
Teknolojinin yaygın kullanımıyla ulaşılabilirliği artan insanlara sigorta şirketleri ideal diyet, yaşam tarzı önerileri, soyun sağlık hikayesi gibi davetkar öneriler sunmaya başlandı. Hiçbir şirket eli boş dönmüyordu çaldığı kapıdan. Başka sonuçlar da doğuracak bu kirli karlılık ürkütmeye başlıyordu artık.
VERİ GÜVENLİĞİ, SİGORTA EŞİTSİZLİKLERİ VE GENETİK AYRIMCILIK
ABD’de, daha yolun başındayken, 2008 yılında yürürlüğe giren Genetik Bilgi Ayrımcılığına Karşı Yasa (GINA), sağlık sigortası şirketlerinin bireylerin genetik bilgilerini prim belirleme veya sigorta kapsamını etkileme amacıyla kullanmasını yasakladı. Ancak, hileli bir durum vardı: Bu yasa hayat sigortası, maluliyet sigortası ve uzun vadeli bakım sigortası gibi diğer sigorta türlerini kapsamıyordu. Bu durum, bireylerin genetik test sonuçlarının bu tür sigortalar üzerinde olumsuz etkiler yaratabileceği endişesini pekiştirdi.
Ünlü sinema yıldızı Angelina Jolie, kapsamlı bir DNA testi yaptırmıştı. Ancak kanser olduğunda gerçeği öğrendi: Jolie’nin zaten genetiğinde kansere yatkınlık vardı haliyle mevcut durumda özel sağlık sigortası ona yardımcı olamayacaktı. Oyuncu çareyi iki göğsünü de aldırmakta buldu. Olasılık kurbanlarının sayısı bugün itibariyle yüz binleri buldu.
Avustralya’da NIB adlı bir sigorta şirketi, müşterilerine genetik test hizmeti sunan Navigenics ile iş birliği yaparak, müşterilerine indirimli genom taramaları sunmaya başladı. Bu uygulama, müşterilerin genetik yatkınlıklarına göre sigorta primlerinin belirlenmesi gibi etik sorunları gündeme getirdi.
Dünya genelinde yaklaşık 50 milyon kişi, birkaç damla tükürükle genlerimizin sakladığı sırları ortaya çıkarma vaadine kapılmış durumda. Bugün yıllık cirosu 2 milyar dolara ulaşan dev bir pazar söz konusu. ABD’deki birçok kullanıcı bu testleri atalarının coğrafi kökenini öğrenmek, uzak kuzenlerini bulmak ya da belirli hastalıklara karşı genetik yatkınlıklarını tespit etmek için basit bir araç olarak görse de bu teknolojiler – ve onları besleyen iş modeli – büyük etik ve bilimsel soru işaretleri yaratıyor. Bu testlerin sonuçları gerçekten güvenilir mi? Ve en önemlisi, şirketler tarafından toplanan bu değerli genetik ve kişisel veriler ne oluyor?
Burada sözü bir TV gazetecisinin araştırmasına bırakalım:
ARTE’NİN BELGESELİ BÜYÜK YANKI UYANDIRDI
Fransa-Almanya ortak tv kanalı Arte 27 Mayıs’ta bir belgesel yayınladı. “ADN Business: Kamuya Açık DNA Testlerinin Gizli Yüzü”. Gazeteci Olivier Toscer’in araştırması, soyağacı araştırmaları amacıyla genetik analizler sunan bu şirketlerin yol açtığı sapmaları açığa çıkarıyor. Şok edici bir belgesel.
Kökenlerini keşfetme (ve belki dünyanın öbür ucunda bir kuzen bulma) ya da genomunu çözümleyerek olası ciddi bir hastalığı öngörme vaadinin arkasında, bu testlerin sonuçlarının eksik, hatta tamamen hatalı olduğu ortaya çıkıyor.
“Bu şirketlerin en büyük iddiası, genetiğin bir bilim olduğu ve dolayısıyla sonuçlarının tartışılamaz olduğu. Ama görüştüğüm tüm araştırmacılar, genetiğin hâlâ emekleme aşamasında bir bilim olduğunu, yalnızca olasılıklara dayandığını ve hiçbir kesinlik sunmadığını söyledi,” diyor Olivier Toscer.
PARAYA ÇEVRİLEN DNA
Bu araştırma gösteriyor ki: ustaca kurulmuş bir pazarlama söyleminin arkasında, bilimsel ve etik açıdan riskli, şeffaf olmayan bir ticaret yatıyor. Seri üretim şeklinde yapılan tıbbi amaçlı DNA testleri, sık sık yanlış pozitif sonuçlara yol açıyordu. Ancak en büyük tehlike, verilerin, şirketlerin keyfine göre üçüncü taraflara satılabilme kolaylığıydı. Yeni Zelanda’da, özel sağlık sigortaları artık müşterilerinden test sonuçlarını açıklamalarını talep ediyor; bu da gerçek bir genetik ayrımcılığın kapısını aralıyor…
OTORİTER REJİMLER BU VERİLERİ KULLANABİLİR
Toscer’in çarpıcı araştırması ilerledikçe, bu start-up’ların kullanıcı verilerini nasıl yönettikleri konusunda da büyük bir belirsizlik olduğu ortaya çıkıyor:
“E-postanızı ya da kullanıcı adınızı değiştirebilirsiniz. Ama bir kez DNA’nızı ifşa ettiğinizde, geri dönüş yok. Genetik veriler kişisel verilerin en hassasıdır. Oysa araştırmamızda, kullanıcı talep ettiğinde bu verilerin gerçekten silindiğini kanıtlayan hiçbir şey bulamadık,” diye yakınıyor belgeselci.
Bir sahnede Toscer ve bir Ancestry kullanıcısı, bu kullanıcının verilerine ulaşmak için şirketin Almanya’daki şubesine gidiyor… ama başarısız oluyorlar. Benzer sorun ABD, İzlanda ve İsviçre’de de yaşanıyor. Şeffaflık, hesap verilebilirlik mekanizmaları çalışmıyor. Bir tükürüyorsun ve dünyan kararıyor.
Ve pek de iç açıcı olmayan bir gelecek tasviriyle bitiriyor:
“Otoriter rejimler, bu temelde nüfusu sınıflandıran politikaları hayata geçirebilir. ”Uzmanlar, araştırmacılar ve avukatların analizlerine – ve bu şirketlerin müşterilerinin çarpıcı tanıklıklarına – dayanan bu belgesel, büyüyen bu sektörün perde arkasını gözler önüne seriyor, tıbbın geleceği üzerine sorular soruyor ve dijital çağda mahremiyetimizin ne kadar kırılgan olduğunu vurguluyor.